Będzie lepsza opieka nad pacjentami z zaburzeniami rozwoju płciowego

Zaburzenia rozwoju płciowego często łączą się z innymi problemami zdrowotnymi i utrudnioną adaptacją psychiczną. Zaburzenia rozwoju płciowego występują rzadko a konwencjonalne metody postępowania klinicznego okazują się nieadekwatne, ponieważ chorzy wymagają interdyscyplinarnego podejścia, obejmującego terapię hormonalną, leczenie chirurgiczne i wsparcie psychologiczne.


Obecnie nie istnieją oparte na twardych danych wytyczne dotyczące postępowania klinicznego w zaburzeniach rozwoju płciowego. W ramach finansowanego przez UE projektu DSD-LIFE trwają prace nad poprawą opieki klinicznej chorych z zaburzeniami rozwoju płciowego i prowadzone jest wieloośrodkowe, interdyscyplinarne badanie kliniczne.


Uczestnicy projektu uzyskali już zgodę komisji bioetycznej, sfinalizowali protokół badania i opracowali protokół i bazę danych w sześciu językach europejskich. W tworzeniu protokołu badania uczestniczyły również grupy wsparcia dla pacjentów z takimi chorobami jak zespół Turnera lub Klinefeltera. Protokół uwzględnia zagadnienia zdrowotne, psychologiczne, HRQoL, psychoseksualne, chirurgiczne, w tym ginekologiczne i urologiczne, jak również etyczne.


W projekcie stworzono standardowe procedury działania, przeprowadzono szkolenia personelu i rozpoczęto rekrutację pacjentów.


Działania projektu zostały spopularyzowane poprzez stronę internetową, ulotkę w sześciu językach, wydanie prasowe i prezentacje dla odpowiednich grup wsparcia pacjentów. Większa dostępność do informacji na temat zaburzeń rozwoju płciowego pozwoli ograniczyć związane z nimi piętno społeczne.


Wyniki projektu pozwolą opracować oparte na wiarygodnych danych wytyczne dotyczące postępowania klinicznego wobec pacjentów z zaburzeniami rozwoju płciowego w Europie przy holistycznym podejściu do tych rzadkich schorzeń. Poprawi to jakość opieki nad chorymi, zwiększy naszą wiedzę o tych rzadkich zaburzeniach, ograniczy związane z nimi piętno społeczne i pomoże pacjentom w adaptacji psychospołecznej.