Leczenie Parkinsona - Polska „w szarym ogonie” Europy

Od stycznia 2015 r. chorzy z zaawansowaną formą choroby Parkinsona w Bułgarii mogą korzystać z całkowitej refundacji terapii infuzyjnej za pomocą pompy apomorfinowej. Polscy chorzy, mogą nadal prosić o pozytywną decyzję w tej sprawie Ministra Zdrowia. Tak jak lublinianin - Piotr Kondracki (45 lat, od 2 lat z diagnozą Parkinsona), który co miesiąc regularnie wysyła osobisty list do ministra.
- Chociaż odpowiedzi otrzymałem tylko na dwa pierwsze listy, a trzeci został już bez echa, nie poddaję się i będę pisał dalej - deklaruje Kondracki. - Choć sam jestem chory, to jednak na tyle sprawny, że mogę pomóc osobom, które też są w trudniejszej sytuacji. Poza tym sam mogę też kiedyś potrzebować terapii, o których dofinansowanie walczę.

W walce o dostęp do terapii pacjentów wspierają też największe autorytety medyczne w dziedzinie, jak prof. Jarosław Sławek, kierownik oddziału neurologii Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W wywiadzie udzielonym niedawno serwisowi Stronaparkinsona.pl zapowiada on, że na najbliższym, marcowym spotkaniu zarządu PTN, będzie postulował przygotowanie oświadczenia, dotyczącego dostępności do nowoczesnych terapii.
- Ministerstwo stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować. Terapie te są natomiast refundowane m.in. w Czechach, Słowacji, Bułgarii. A są to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym jak Polska, są też w Unii Europejskiej i obowiązują je te same procedury - mówi prof. Jarosław Sławek. - Niezrozumiałe jest to, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, a w Polsce są one zatrzaśnięte.

Polskie ministerstwo nie uznaje dyrektyw UE?
Sednem sprawy, jest dostęp do nowoczesnych terapii, stosowanych w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Pacjenci w tym stadium choroby mogą być - w zależności od predyspozycji i wskazań lekarskich leczeni operacyjnie (tzw. metodą Deep Brain Stimulation, w skrócie DBS, polegającą na wszczepieniu do mózgu elektrod stymulujących jego pracę) lub poprzez terapie infuzyjne. Tutaj do wyboru jest podawanie apomorfiny za pomocą specjalnych pomp: tzw. lewodopy (dojelitowo) lub podskórnie. O ile jednak metoda operacyjna, z której skorzystać może ok połowa chorych jest w Polsce refundowana, o tyle terapie infuzyjne, nie są. Ponieważ ich koszt to w przypadku metody podskórnej ok 4 tys. zł miesięcznie, a w przypadku lewodopy ok. 13 tys. miesięcznie, w praktyce są niedostępne. Dodajmy, że od strony pacjenta stawka jest również bardzo wysoka. Stosowanie każdej z trzech wymienionych metod to dla chorego różnica między w miarę normalnym funkcjonowaniem w społeczeństwie, a całkowitą zależnością od czyjejś opieki.
Argumentacja MZ jest jednoznaczna - na finansowanie terapii infuzyjnych w Polsce nie ma pieniędzy. Jak wyjaśnia prof. Sławek: - QLY, czyli wskaźnik refundacji za lek, obejmuje określoną sumę pieniędzy, a wszystkie terapie, które go przekraczają uznaje się za nieopłacalne ekonomicznie. Tym samym według Ministerstwa Zdrowia nie mają one uzasadnienia stosowania.
Dodaje jednak, że w medycynie takie terapie dotyczą chorób rzadkich, np. metabolicznych i dziedzicznych. Choroby takie obejmują inne zasady dofinansowania, jednak choroba Parkinsona nie kwalifikuje się do chorób rzadkich, ponieważ cierpi na nią około 90 tys. osób w Polsce.
- Nie oznacza to jednak, że nie ma możliwości refundowania tych terapii. Zmiana nastąpiła odkąd Unia Europejska, oprócz pojęcia choroby rzadkiej, wprowadziła pojęcie terapii rzadkiej. Terapie rzadkie mogą obejmować nawet choroby dość powszechne, ale dostępne są tylko dla wąskiej grupy pacjentów znajdujących się w szczególnej sytuacji. Ich ilość obejmuje od kilkuset do kilku tysięcy chorych w ciągu roku, w skali całego kraju. Niestety, osoby z chorobą Parkinsona nie mają możliwości skorzystania z tej "furtki" terapii rzadkiej, ponieważ MZ nie uznaje tego pojęcia, co jest zresztą niezgodne z dyrektywami Unii - mówi prof. Sławek.

Limit na życie
Cena terapii infuzyjnych jest wysoka zarówno w Polsce, jak i na Zachodzie, tym bardziej, że chorują głównie ludzie starsi, którzy zazwyczaj już nie pracują i nie są już tak zaradni życiowo jak osoby młodsze. Jednak bardzo ważnym argumentem przemawiającym ZA ich stosowaniem jest fakt, że obie są bardzo skuteczne. Odpada więc pytanie o to, czy warto je stosować.
- MZ/NFZ refunduje zabiegi tzw. głębokiej stymulacji mózgu, co jednorazowo kosztuje około 70 tys. zł., a po około 5 latach stymulator wymaga wymiany baterii. Porównując ten zabieg do terapii infuzyjnych widzimy, że DBS jest dużo tańszy. Ale mimo to w Polsce wykonuje się tylko około 200 zabiegów rocznie. Terapia jest dostępna, ale niestety limitowana - mówi prof. Sławek. Dodaje, że jego zdaniem przeznaczone na nią pieniądze wydawane są nieracjonalnie, bo przydziela się je na 1-2 procedury rocznie ośrodkom, które nie mogą mieć doświadczenia w tym zakresie przy tak niskim finansowaniu. Dodatkowo, nie zadbano o proces kwalifikacji do takiego zabiegu, który jest skomplikowany, ani o środki na prowadzenie chorego po zabiegu, czyli programowanie stymulatora i jego ciągłe korekty.

Trudno rozmawiać z samym sobą…

Prof. Sławek wylicza działania, jakie dotychczas zostały podjęte w sprawie refundacji przez specjalistów i organizacje pacjenckie:
- W 2013 roku spotkali się z przedstawicielami Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Efektem tego spotkania był list skierowany do MZ; chorzy napisali też listy do premiera i prezydenta;
- W Warszawie odbyły się 3 spotkania i konferencje prasowe poświęcone tej sprawie;
- Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona wydało rekomendacje dotyczące leczenia choroby w późnym okresie, które zostało również wysłane do Ministerstwa Zdrowia; - Odbyło się spotkanie w Senacie RP, poświęcone chorobie Parkinsona.
- Smutne jest to, że na spotkaniach tych pojawili się nieliczni politycy z tzw. dobrą wolą popchnięcia spraw do przodu, ale konsekwentnie unikali ich przedstawiciele MZ czy NFZ. Wydaje się, że rozmowa merytoryczna jest najlepszym sposobem rozwiązania tych problemów, ale trudno rozmawiać ciągle z samym sobą - podsumowuje prof. Sławek.

Dodaje, że terapie infuzyjne nigdy nie dotyczą większości chorych. Najświeższe dane ze światowej konferencji w Sztokholmie, mówią o 1,5 - 2 tys. chorych leczonych apomorfiną w Wielkiej Brytanii - czyli bardzo małej ilość ludzi w około 60 milionowej populacji. Jeśli chodzi o duodopę, np. w Niemczech leczy się nią około 1-1,5 tys. osób, czyli także niewielka ilość chorych w stosunku do populacji kraju. Widać więc wyraźnie, że choć jednostkowo terapia jest droga, to w skali całego kraju wydatki jakie ponosi Państwo na całą leczoną grupę chorych globalnie nie są takie duże.

Cały wywiad z prof. Jarosławem Sławkiem można przeczytać w serwisie: www.stronaparkinsona.pl